Nos données de santé sont convoitées
Source image france-assos-sante.org
Pour ceux qui préfère regarder une video, celle présente en fin d'article contient une partie des informations contenus dans l'article. Un excellent documentaire Arte, à voir !
Jusqu’à présent, les recherches médicales étaient un secteur réservé aux laboratoires pharmaceutiques.
Désormais les GAFA sont en passe de devenir leurs concurrents ou partenaires. Ils auront une vision globale de la santé, de ses signes et de ses mécanismes grâce au traitement massif des données de santé à l'aide des IA. (Intelligence Artificielle)
L’Europe est un eldorado pour les GAFA comme pour toutes les firmes américaines. Ces mastodontes sont comme des supers prédateurs alléchés par un marché juteux à se mettre sous la dent.
Aux Etats Unis 60 % du secteur de la santé appartient au secteur privé. Et ils escomptent bien nous pousser dans ce sens par une acceptation du libéralisme dans le domaine de la santé car ils sont habitués à opérer dans une économie de marché libre, sans entrave. C’est-à-dire la loi de la jungle. La santé est un secteur qui représente 3600 milliards par ans aux Etats Unis. 18% du PIB américain en constante progression car ils entrent dans une nouvelle ère, leur espérance de vie diminue année après année… Le service de santé américain s’est développé avec une multitude d’acteurs privés, tous guidés par le profit. Tandis que l'Europe fait reposer la santé sur des systèmes solidaires. L’Europe est pour eux un eldorado potentiel pourvu qu’on veuille bien tout privatiser….
L’Union Européenne a mis en place un cadre légale pour la protection des données qui n’existe pas aux States (RGBD : « Règlement Général sur la Protection des Données »).
Garantir la confidentialité des patients n’arrange pas leurs projets.
Comment le contourne t-il puisqu'une bonne partie des pays européens ont cédé la gestion de ces données aux GAFA.
C'est aussi le cas de la Grande Bretagne. Le système de de santé universel couvre l’intégralité de la population en Grande Bretagne. Tout citoyen britannique à libre accès aux soins dispensé par le service national de santé, le fameux NHS directement financé par les impôts. Sa banque de données médicales est donc parmi les plus convoitées au monde. Pour les Anglais, le NHS c’est un peu comme le joyau de la couronne britannique. Les données du NHS sont estimées à 1 milliards de livres. Les gouvernements successifs ont été tentés de la monétiser et ce système a été érodé coup par coup. Ses données sont désormais à la merci des GAFA depuis la crise du covid. Le gouvernement a mis en place le data store covid 19 une source unique de données mis à disposition du gouvernement ou les grandes entreprises joue un rôle majeur dans sa mise en place (Amazone, Apple, Microsoft, Google...) et l’implication de ces sociétés n’était pas du tout transparente. Les contribuables payent sans avoir aucune idée du service fournit en contrepartie de ces précieuses données à 10 milliards ! Si cette mesure est sensée répondre à l’urgence du Covid, il est à craindre qu’elle devienne pérenne. Ces données comportent des informations très larges. L’origine ethnique, la situation sociale, si les personnes sont en prison … les pathologies, si la personne est séropositive ou autre. Des données privées et sensibles.
Palantir, une entreprise américaine fondée par un milliardaire (Peter Thiel) a pris le marché pour une livre symbolique. Ce qui laisse supposer qu’il y a beaucoup à gagner. Pour la seconde phase du contrat, 1 million de livres, ce qui reste une bagatelle pour ce genre de contrat. Cette entreprise est spécialisée dans les logiciels Big Data. Ils ont surtout servi à traquer les terroristes ou les criminels pour le compte de la police et de l’armée américaine. En matière d’ingénierie liberticide, son seul concurrent est l’état chinois. Petite anecdote symbolique, le terme de Palantir fait référence au cristal indestructible du seigneur des anneaux de Tolkien. Cette boule de cristal a des propriétés omniscientes (qui sait tout) quand elle est activée on voit un œil en son centre. Ce qui représente un très grand pouvoir ! Snowden nous a fait réaliser à quel point nous sommes surveillés, pistés et écoutés, par le biais doutes caméra smartphone ou ordinateur. Quels sont les objectifs derrière ce projet de connaître toutes les données de santé des States, Royaume Unis et de l’Europe ?
Le collectif de journalistes, sous le nom d’« Open Democraty » s'en inquiète et surveille l’incursion du secteur privé dans le NHS. Ces dernières années des pans entiers de la gestion du secteur de santé ont été progressivement pris en main par les entreprises de haute technologie. Le manque de transparence dans l’attribution de ces contrats a poussé le collectif à s’associer à « Foxglov » un groupe d’avocats militants. Ensemble, ils assignent le gouvernement britannique en justice pour exiger que le détail de ces transactions soit rendu public.
Quand le Covid a frappé heureusement la France a préféré s’appuyer sur des prestataires nationaux dans un soucis de souveraineté.
La France a nommé au ministère de la santé un ingénieur informatique pour veiller aux données médicales françaises. Dominique Pon a considéré que l'on pouvait se débrouiller sans les grands cabinets de conseil américaines et IBM qui affirmaient qu'il n'y avait pas d'autre choix que de faire appel à leurs services, soucieux de capter ce marché qu'ils convoitent avec insistance, comme s'ils étaient incontournables. Dominique Pon a d'abord mis en place l'infrastructure numérique de la clinique Pasteur de Toulouse son succès l'a conduit à en devenir directeur. Le modèle Français s'est façonné progressivement en bonne intelligence avec les gens de terrain, ils ont numérisé la santé de tout le territoire pour préserver la souveraineté numérique française et sans que cela ne coute un abonnement et une dépendance aux services américains. Merci à lui !
Une région de l’Allemagne a fait de même. A l’échelle d’une région, une échelle humaine. Quand les échelles sont de l'ordre d'un pays ou toute l’Europe, ou tous les Etats Unis, cela rend toujours les services inhumains. Quand ce ne sont plus des professionnels de santé qui gèrent et organisent, mais que tout est randomisé par des tableurs, avec des prévisions qui visent toujours plus de dividendes, rentabiliser fusse au détriment des personnes (avec des actes médicaux inutiles et favoriser la maladie plutôt que la santé pour faire du chiffre) ou est l’humanité ? Le discours des grands investisseurs font comme si toute végétation est composée de séquoias (les plus grands arbres du monde), mais non, la nature a différents écosystèmes et une grande diversité d’espèces et des équilibres variés, subtiles.
Les compagnies pharmaceutiques ont toujours plus investi pour trouver des traitements afin de soigner plutôt que pour éviter que nous soyons malades ! La prévention paie moins et les investisseurs ne sont pas des philanthropes. Actuellement les GAFA (Google, Facebook, Amazone, Apple) investissent massivement dans le secteur de la santé, dans le but affiché de le bouleverser. Ils comptent bien sur un retour d'investissement ! La philanthropie n'existe pas à cette échelle.
Google nous connait très bien, car 80 % des gens effectuent une recherche Google sur les traitements ou les maladies, afin d’essayer de faire un diagnostic avant même de consulter. Ce réflexe libère des angoisses liées à la peur de la maladie et de la mort. Google est finalement comme une encyclopédie médicale. Apple, Google ont plus d’infos de santé nous concernant que notre propre système de santé, grâce au Cloud (là ou l’on stock des données et l’on peut les consulter en ligne). Grace à une puissance de calcule sans précédent, les géants du net assimilent en permanence nos informations, dont les données de santé, croisées avec tout le reste, pour en retirer des corrélations.
Aujourd’hui la guerre des GAFA, incluant IBM et Microsoft. est autour des Clouds, en particulier des datas qu'ils contiennent.
Peut-on réellement confier notre bien le plus précieux, notre santé aux GAFA ? Ils ne sont pas des mécènes et leur business plan n’intègre pas l’altruisme. Disrupter d’autres industries est un challenge pour la Silicon valley, leur audace et leur créativité sont sans limite, mais leur avidité aussi…. Ils n’ont pas de réelles compétences dans le domaine médicale mais ils ont des objectifs en termes de marché à conquérir.
Apple a créé une montre connectée qui surveille notre corps, rythme cardiaque, pression artérielle, nombre de pas effectués, taux d’oxygène dans le sang. Au USA on peut avoir son dossier médical sur son IPhone.
Amazon a racheté une pharmacie en ligne qui envoie les médocs des usagés dans un pilulier personnalisé « Pill Pack » et Alexa d’Amazone peut vous rappeler à quelle heure prendre vos médocs et si nécessaire vous met directement en contact avec un médecin.
Amazon propose aussi des assurances santé aux américains…. Alors qu’il connait tant des consommateurs….
L’univers de la santé n’est pas convoité seulement par les géants de la High-tech.
Beaucoup de start up se sont développées dans le domaine médical, notamment en Europe.
Alan est une start up française qui veut devancer les projets de mains mise mondial des acteurs américains. Avec une offre plus adaptée à l’esprit européen et avec le but de préserver la souveraineté locale. Notre seule issue est de privilégier les entreprises Françaises et éthiques, dans ce secteur.
Autre exemple : Owkin une start up franco-américaine soutenue entre autres par le fonds d’investissement « Google Venture » qui analyse les données médicales (l’objectif affiché est de fournir une meilleure prise en charge des pathologies). Le co-fondateur est persuadé que l’avenir de la santé se jouera avec les géants de la technologie : « Aujourd’hui toute l’économie de la Med-tech, s’articule autour des datas (tout ce qui est produit à partir d’une analyse du corps humain, les données médicales telles que prises de sang, scanner pulmonaire, tests génomiques... Toutes ces données médicales, c’est le nerf de la guerre, le nouveau pétrole » dit-il.
Les données médicales, analysées par l’intelligence artificielle est en train de transformer la médecine et va changer en profondeur le rôle et la place du médecin.
Mains mise sur les données de la Clinique Mayo à Rochester aux états unis par Google.
Une clinique de référence fondées par deux frères médecins en collaboration avec des religieuses soignantes.
Ces 2 frères ont voyagé partout dans le monde pour apporter de nouvelles techniques et faire évoluer les soins, avec une éthique humaniste.
Le fabuleux stocke de données médicales qu’elle a accumulé est précieux. Ainsi le Google Cloud a entrepris de stocker, analyser, traiter et gérer toute ces informations avec des algorithme, créer un Word flow adapté à leurs besoins. Une grande puissance de calcul pour mieux exploiter ces précieuses données. Ce qui consiste par exemple, selon leurs dires, à évaluer à quelle périodicité les femmes doivent effectuer tel ou tel examen de dépistage de telle ou telle pathologie en fonction de son âge et de son origine ethnique !
(Il est à parier que la prise en charge d’une pathologie sera assujettie à la réalisation de ces examens rendus obligatoires… Je suis actuellement harcelée pour faire des dépistages. Certaines études démontrent que le dépistage systématique apporte des résultats opposés au but affiché. Les plus hauts taux de cancer du sein sont dans les pays occidentaux au dépistage systématique, ils attribuent cela au fait qu'un grand nombre de micro tumeurs se résorbent d'elles-mêmes et que les débusquer conduit à des interventions systématiques. Dans d'autres pays la femme n'en a pas connaissance et la tumeur peut très bien disparaitre. D'autre part les rayons X favorisent les cancers, trop d'examens n'est pas non plus la solution, une surveillance oui bien sûre).
Google a racheté Deep Mind afin de mettre au point un outils de diagnostique dans le but de rivaliser avec les plus grands médecins et chercheurs. Le plus grand hôpital ophtalmologiste d’Europe possède un scanner ultra performant appelé scanner OCT (Tomographie en Cohérence Optique) qui permet de voir la rétine, le fond de l’œil avec la précision d’un microscope cellulaire.
Mais la capacité d’analyse de ce genre d’imagerie requière une formation très pointue. Et le système mis au point par Google peut être performant au-delà des compétences humaines. Le système pouvait définir le sexe de la personne à 75 % puis à force d'être nourrit par des données, à 90% ! Nous ignorions que les yeux contenaient des caractéristiques de genre ! On peut y lire l’âge du patient, on peut y voir les antécédents de tabagisme, le taux d’hémoglobine, la tension artérielle et beaucoup plus encore. Ce genre d’examen permet de diagnostiquer des troubles pouvant engendre la cécité, mais aussi de poser des diagnostiques étonnants sur des pathologies à venir qui n’ont rien à voir avec la vision. ( cliquez pour en savoir plus).
Cela a ouvert un nouveau champ de recherche l’ oculomix, qui, pour évoluer demande toujours plus de données médicales. Mais ces données appartiennent à qui ? Au patient, au médecin, à l’hôpital ?
Aux états Unis ces données médicales sont accessibles sur les clouds, et pourraient être accessibles aux employeurs, aux assureurs, aux banquiers….
Un lanceur d’alerte, employé de Google, a signalé que Google recueil les dossiers médicaux de 50 millions d’américains, sans les en informer ou prévenir leurs médecins (Projet Nigthingale). Derrière le prétexte de l’anonymisation. Mais elle n’existe pas et en particulier aux Etats Unis car il existe les tests génomiques. Ils sont basés sur des tests salivaires et les cellules de la bouche (cellules épithéliales) permettent de voir quelles mutations nous portons; ces mutations sont des prédispositions à différentes maladies, si elles s’expriment. Car l’épigénétique nous à appris que l’expression ou non des gènes « en veille » dépend entièrement des facteurs environnementaux. Votre environnement affectif, et si votre moral est bon, ce que vous absorbez, que ce soit l’air, le comestible ou la fumée, les connaissances…. car l’intellect à un effet sur votre bien-être.
Le résultat de ces tests apporte beaucoup d’information qui peuvent être croisés avec d’autres datas pour en tirer des connaissances médicales et de nombreuses probabilités. Je suis intimement convaincue, que savoir qu’on a un gène prédisposant à telle maladie induit plus de chance de le voir s’exprimer, car nous aurons peur… on provoque ce que l’on redoute.
Cette dérive prédictive est potentiellement dangereuse sur d'autre plans aussi, de la bouche même la sommité mondiale en matière génétique, Georges Church (chercheur au MIT et Harvard). Il met en garde contre la sélection génétique des êtres humains, qui fut d'ailleurs considérée comme de l’eugénisme. En premier lieu, si trop de couples se mettent à choisir le génome de leur enfant, l’humanité pourrait perdre en diversité. Mais d’autres dérives sont possibles. Nous en prendrons connaissance quand elles auront eu lieu.
Ils veulent séquencer le plus de génomes possibles et croiser avec l’environnement
Comme si on ne savait pas quel environnement est propice ou non. Les populations sensibles sont déjà bien circonscrites.
Durant la crise du covid, l’algorithme a défini les profils types les plus à risque. (Ce qui n’a pas empêché de vouloir vacciner tout le monde, même les enfants). Ce sont les personnes les plus pauvres, les personnes âgées mais aussi certaines ethnies semblent plus sensibles. Et bien sûr les comorbidités.
Les tests génomiques étaient d’ailleurs offerts par Google il y a quelques années. Désormais le prix est dérisoire. Comme on le sait, quand c’est gratuit, ou presque, nous sommes les pigeons. Ce qui est mis en avant, c’est que les GAFA utilisent toutes les données qu’ils ont sur nous pour nous comprendre, nous sommes tous profilés. Mais nous ignorons si cela ne peut à un moment ou un autre, pour une raison ou une autre, être exploitées d’une façon qui desserve nos intérêts. On sait que cela sert les plans des GAFA, mais les nôtres ? Le prétexte est de trouver des remèdes préventifs mais jusqu'ici c'était le moins rentable, pourquoi miseraient-ils sur le préventif ? Jusque-là les grands groupes sont toujours détournés de la prévention parce que le plus lucratif, c’est la maladie. les labo ont même inventer de nouvelles prétendues maladies pour vendre des traitements dont on pourrait se passer.
En effet, il n’y quasiment plus de nouvelles molécules découvertes, la recherche a stagné et les brevets sont de 20 ans. Donc toutes les molécules actives utilisées pour soigner ne rapportent plus aux labos, pourtant ils n’ont jamais gagné autant d’argent ! On connait l’état d’esprit de ces firmes. Pfizer en est un exemple explicite avec les centaines de procès qu’ils ont perdu, pas seulement pour des effets secondaires graves, mais aussi des résultats d’études falsifiés ou de la corruption. Cela fait partie intégrante de leur business plan, les amendes par millions sont une goutte d’eau car ils gagnent énormément d’argent surtout si nous sommes malades ! Leur intérêt n’est pas que nous soyons en parfaite santé.
Le seul moyen d’échapper à l’intrusion des firmes américaines et la frénésie de ses investisseurs avides de business en Europe, et qui veulent s’emparer de nos données, c’est d’avoir nos propres infrastructures numériques. Actuellement le responsable de ce secteur au ministère de la santé, est un Français qui a lui-même conçu le programme français. Quand les Français ont souhaité informatiser tous les dossiers médicaux, on leur a laissé entendre que seul des grands groupes américains pourraient le faire et a un prix exorbitant, avec un droit d’accès à un logiciel payant pour les médecins !
Le discours est toujours bien rodé mais au fond, le privé cherche toujours à siphonner les secteurs publics rentables ! Pour faire du profit, il faut toujours rogner sur quelque chose. Et pour faire de la progression, c’est l’escalade, on trouve toujours quelque chose sur lequel on peut rogner, le consommateur est toujours lésé.
Cette course à la surenchère technologique est alimentée par la frénésie des investisseurs dans ce secteur. Ils veulent convertir les patients en clients. Tant que les levées de fonds s’enchainent peu importe que les remèdes miracles soient sur valorisés ou un simple mirage. En 2010, la start up Theranos assure à ses investisseurs que la nouvelle technique qu’elle développe permettra de diagnostiquer plus de 200 pathologies à partir d’une simple goutte de sang. Elisabeth Holmes la fondatrice fait le buzz avec de telles promesses qualifiées de nouvelle « Steve Jobs », la plus jeune femme milliardaire américaine, qui n’avait rien à voir avec le milieu médical. Elle a finalement été condamnée en janvier 2022 pour fraude, escroquerie et conspiration ! Les milliards investis par les cadors de Wall Streets sont partis en fumée. Si l’industrie de la santé est la plus réglementée c’est parce qu’elle peut mettre la santé et même la vie en danger.
Les outils développés sont sensés permettre de se passer davantage d’un médecin. On nous a amené à nous passer de caissières, de guichetier à la banque ou la poste, de vendeurs en commandant sur Internet, a-t-on récolté plus de bien-être ? On a surtout perdu des emploies et enrichi certaines entreprises.
Ils prétendent démocratiser la santé en permettant à chacun de gérer sa santé. Le médecin est perçu comme un obstacle pour la silicone vallée qui visent l’Ubérisation du médecin squeezé par le numérique. Avant le Covid, la télémédecine était peu utilisée. La crise a transformé la façon de percevoir la prestation médicale. La télémédecine est rentrée dans les mœurs par la consultation médicale à domicile.
En France la pénurie de médecin dans le milieu rurale a conduit à la création de cabine de télémédecine pour donner l’accès aux soins. Les cabines sont équipées d’instruments de mesures médicales. Le médecin de campagne qui connaissait tous ses patients est un temps révolu. En comblant un manque, n’est-on pas en train d’en créer un autre ? Le concept ne prend pas en compte le poids du contact humain et la relation médecin patient dans la préservation de la santé. Le taux de longévité est corrélé avec la relation à long terme avec votre médecin. Quand vous êtes malade, c’est le réconfort de la relation humaine de soin avec un médecin qui vous connait bien qui sauve aussi…
Le CCNE rappelle que « la relation de soin se fonde sur une relation humaine directe, basée sur la confiance et un ensemble de décisions véritablement partagées entre le médecin et le patient, même si l’informatisation des systèmes de soin est maintenant généralisée ».
Fabrication française !
La volonté politique nous prépare déjà aux hôpitaux à l'américaine qui fonctionnent comme des start up, en voulant faire fonctionner les hôpitaux publics comme des entreprises, et avec des paiements à l’acte médicale, sur le modèle américain. Et cela incite à faire pratiquer des actes qui n’ont pas de réelle nécessité de santé, mais simplement de faire rentrer de l’argent. Quand il existe ce biais alors beaucoup de médecin ne sont pas encourager à vous guérir vite et bien, puisque leur intérêt est de multiplier les actes… La santé devient, chez nous aussi, progressivement, un business comme un autre. Le modèle de santé américain est pourtant couteux et inefficace, pourquoi le prendrait on en exemple !
En Europe la plupart des systèmes de santé sont fondés sur la solidarité. Cette couverture universelle a permis un allongement de notre espérance de vie. Mais aujourd’hui, ces modèles sont menacés par l’augmentation des coûts et la diminution des ressources. Nous avons négligé les vertus de la prévention. Dans le pays de Bayer, le système de santé allemand, on n’encourage pas non plus la prévention… Plus les gens sont malades, plus ça rapporte. Seul 3% du budget consacré à la santé est dédié à la prévention dans les pays Européens. La France fait d’ailleurs particulièrement figure de mauvais élève. 30% des maladies et de leurs conséquences seraient évitées si on supprime les facteurs de risque. 80% de frais de santé sont occasionnés par des maladies non-transmissibles, dont les facteurs de risques sont les mêmes : tabagisme, consommation d’‘alcool, mauvaise alimentation et manque d’activité physique. Déjà 20% des jeunes de moins de 15 ans est en surpoids ou en situation d’obésité. La surconsommation d’antibiotique en France reflète également la faiblesse de l’action de prévention de la part des pouvoirs publics. La France est le quatrième pays le plus consommateur d’antibiotiques. En moyenne, la consommation des Français s’avère 50% plus élevée que la moyenne européenne. Dans la foulée de la campagne de prévention « Les antibiotiques, ce n’est pas automatique » lancé en 2002 en France, la consommation avait décrue. Avant de remonter quand la campagne a cessé.
Comment inverser la tendance ? Est-ce que le big data peut aider en ce sens ? Les GAFA nous font mille promesses en ce sens. Le pied dans la porte, dans le commerce, c’est tout faire pour entrer, une fois entré…. Le fait est que les GAFA collectent les données scellent des partenariats avec de grands groupes d’assureurs. Imaginons, votre montre connectée vous incite à faire plus d’exercice, si vous ne le faites pas, cela impactera-t-il votre cotisation de mutuelle de santé ? Et si vous buvez et fumez ? Si vous avez tel ou tel gène qui vous prédispose à telle et telle maladie. Alan, la compagnie française qui veut devancer Amazone en France, promet de ne pas tomber dans cet écueil.
Cette surveillance systématique ne peut être effectuée que par les GAFA, Face book en tête.
Est-ce prudent de donner ce contrôle et ce pouvoir. Quelles sont leur réelle motivation ? Ils tendent déjà à nous rendre dépendants des réseaux sociaux ou des achats en ligne…. Le but est toujours de garantir des dividendes aux actionnaires, quel juteux business se cache derrière cet avide besoin de données ? Nourrir l’Intelligence artificielle, la rendre plus performante ? Trouver le moyen de prolonger la vie ? Pour qui ? Surement à tous. Prolonger la vie de tous n’est pas pensable. La démographie l’interdit. Le danger est de créer un monde toujours plus inégalitaire.
La manipulation par des indices subliminaux a déjà été testé par Face book sur les utilisateurs. Ils ont un impact sur le comportement ou les émotions dans la vraies vie indépendamment de la conscience de l’utilisateur… Cela fonctionne. N’est-ce pas une forme de piratage humain que de prédire nos émotions et nos décision et de les manipuler à dessein pour nous influencer ?
Le domaine de l’influence est expérimenté depuis Edouard Bernay et Gustave Lebon avec déjà beaucoup de succès. Les gouvernements, comme les grandes entreprises ont réussis à faire changer les opinions et les mœurs de générations entière en fonction de leurs intérêts du moment. Les algorithmes peuvent servir des idéologies et guider nos destins individuels et collectifs.
Pendant la guerre en Grande Bretagne, il est apparu que seule 1/3 des hommes étaient aptes à combattre. On s’est alors concentré à améliorer encore davantage la santé des biens portants plutôt que se préoccuper des gens moins bien portants voir malades… Comprendre en quoi consiste la santé et à quoi elle tient. Les facteurs environnementaux sont décisifs dans la préservation de la santé. L’alimentation mais aussi l’environnement etc. (comme le démontre l’épigénétique, l’expression ou l’inhibition des gènes tient à tout ce qui nous nourrit, nous alimente, même mentalement, affectivement, émotionnellement, l’accès à l’exercice, la distraction). Les cobayes de cette communauté observées ont fini par se révolter et l’expérience s’est ainsi terminée. Qu’en sera-t-il de tous les humains scrutés par les applications et les appareils numériques ?
Relier Big data, IA et dernières découvertes en matière de génétique est-ce pour le meilleur ou pour le pire ?
A la suite des États généraux de la bioéthique·, le Comité Consultatif national d’Ethique (CCNE) a rendu ce mercredi 29 mai un avis sur les enjeux éthiques que soulève l’utilisation des « données massives » (Big data) dans le domaine de la santé.
Deux propos préliminaires sont soulevés par le CCNE :
- Premièrement : la donnée de santé ne se limite pas à la donnée recueillie dans un cadre médical (mesures biologiques, caractéristiques génomiques, données cliniques, etc.). En effet, le croisement de plusieurs sources de données sans lien avec la santé peut quand même contribuer à la création d’une information relative à la santé d’une personne.
- Deuxièmement : le contexte technologique changeant nécessite que les dispositifs de protection des personnes soient régulièrement évalués et mis à jour.
L’avis précise ensuite que l’utilisation du Big data brouille les pistes sur plusieurs tableaux. Il est souligné que la séparation entre vie privée et vie publique est de plus en plus ténue avec les croisements de données (ex : géolocalisation du smartphone) rendant possible le profilage.
Trois principes éthiques peuvent être fragilisés par l’utilisation des données massives :
- Le secret médical, « par la multiplication des informations partagées et échangées entre divers acteurs, dont certains ne relèvent pas du milieu médical » ;
- La responsabilité de la décision médicale, « par le risque d’automatisation que crée la multiplication des logiciels algorithmiques » ;
- La relation personnelle entre le médecin et son patient, « qui est menacée d’appauvrissement avec les innovations attendues du traitement des données massives, le patient risquant d’être réduit à un ensemble de données à interpréter, semblant rendre inutile son écoute. »
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